Der kleine John aus Sebnitz ist ein wahrer Kämpfer. Mit nur fünf Jahren darf er nun, nach einer sogenannten *Gentherapie*, die sein Leben gerettet hat, im Sommer 2025 zur Schule gehen. Vor drei Jahren schien das unvorstellbar: Die Ärzte gaben ihm nur 18 Monate zu leben, als bei ihm die schwerste Form der *spinalen Muskelatrophie* (SMA) diagnostiziert wurde. Dank des zweimillionenschweren Medikaments Zolgensma, das er als erstes Kind in Sachsen erhielt, hat John diese fatale Prognose bereits übertroffen. Über zwei Millionen Euro wurde für die Behandlung aufgebracht, nachdem seine Familie einen großen medizinischen und sozialen Druck aufgebaut hatte, wie die Sächsische Zeitung berichtete.
Ein neuer Lebensabschnitt beginnt
Jetzt sitzt John voller Vorfreude auf dem Sofa und schaut seine Lieblingsfilme, oft mit Robotern und Dinosauriern. Seine Mutter Jana Brandt berichtet, dass er im Kindergarten ein Abenteuer erlebt hat und erzählt von seinen Fortschritten im Alltag. Er hat nicht nur gelernt, sich besser mitzuteilen, sondern entwickelt auch seine Liebe zur Musik und zum Tanzen. „Er klopft den Rhythmus auf dem Tisch und freut sich unglaublich“, sagt sie. Dennoch stehen für die Familie große Herausforderungen bevor, denn Johns angenommene Förderbedürfnisse müssen bei der Schulwahl berücksichtigt werden. Sie hoffen, eine Förderschule in Dresden für ihn zu finden, was aber noch ungewiss ist.
Trotz aller Bedenken sind die Fortschritte beeindruckend, wie die Freie Presse erläutert hat. Heute profitiert John nicht nur von der Gentherapie, sondern auch von einer neuen Generation von Medikamenten, die mittlerweile für SMA-Patienten in Deutschland zugelassen sind. Diese Entwicklungen machen eine regelmäßige medizinische Überwachung und Anpassungen nötig, was für die Eltern ein zusätzlicher Stressfaktor ist. Die Krankenkasse ist gefordert, einem neuen Rollstuhl zuzustimmen, damit John sich freier bewegen kann. „Papierkram ist oft anstrengender als die Pflege selbst“, so die 35-Jährige, die gleichzeitig als Mutter und Berufstätige alles gibt, um ihrem Sohn ein bestmögliches Leben zu ermöglichen.
