Am 22. Februar 2025 wird in Kieselbronn eine besondere Veranstaltung stattfinden: der „Rare Diseases Run“. Dieser Lauf, der auf dem Sportgelände im Kieselbronner Heinloch ausgerichtet wird, hat das Ziel, die Aufmerksamkeit auf seltene Krankheiten zu lenken und Geld für die Betroffenen zu sammeln. Organisiert wird die Initiative von Stefanie Kreutel, die den Landfrauen angehört, und Kathrin Kunkel, die dem Verein „CDKL5“ angehört. Die Veranstaltung bietet die Möglichkeit für alle Altersgruppen sowie Menschen mit Einschränkungen, teilzunehmen und sich aktiv für einem guten Zweck einzusetzen.
Die Veranstaltung ist Teil einer breiteren Aktionswoche, die vom 24. Februar bis zum 2. März stattfinden wird und sowohl in Deutschland als auch in Österreich und der Schweiz ausgerichtet wird. Über 30 Organisationen beteiligen sich an dieser internationalen Aktion, die ursprünglich vom Verein „Syngap Elternhilfe“ initiiert wurde. Ziel ist es, das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen und die Forschung zu unterstützen.
Teilnahme und Aktivitäten
Die Teilnehmer des „Rare Diseases Run“ können zwischen zwei Distanzen wählen: 500 Meter oder 2,5 Kilometer. Dabei sind individuelle Tempo- und Routenauswahl möglich. Die Anmeldung erfolgt über eine spezielle Internet-Plattform, und die Anmeldegebühr beinhaltet bereits eine Spende für die Patientenorganisationen. Die Laufzeiten sind auf 11:30 Uhr für die kürzere Distanz und 12:30 Uhr für die längere Distanz festgelegt.
Besonderheiten während der Veranstaltung umfassen die Teilnahme prominenter Unterstützer wie Comedian Quichotte und Parasportlerin Tina Deeken. Auch Bürgermeister Heiko Faber war im letzten Jahr dabei und zeigte sich von der Veranstaltung begeistert. Der örtliche Turnverein hat freundlicherweise das Sportgelände zur Verfügung gestellt und bietet zudem Platz für eventuelles schlechtes Wetter. Zudem werden die Landfrauen die Teilnehmer mit Speisen und Getränken versorgen und ein Programm für Kinder mit Glitzertattoos und Luftballontieren anbieten.
Internationale Bedeutung
Der „Rare Diseases Run“ ist nicht nur eine lokale Initiative, sondern Teil eines größeren, internationalen Aktivitätsspektrums zur Bekämpfung seltener Krankheiten. Der 4. Rare Diseases Run, der zeitlich mit der Aktionswoche verknüpft ist, wird voraussichtlich über 4.000 Teilnehmer anlocken und hat in der Vergangenheit bereits mehr als 39.000 Euro für verschiedene Hilfsorganisationen gesammelt. Zu den unterstützten Organisationen gehören unter anderem der 5p-minus-Syndrom e.V., der Angelman e.V. und der CACNA1E International.
Über dieses Event hinaus findet am 28. und 29. September 2023 die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) statt, die sich mit der Verbesserung von Forschung, Diagnosen und Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen befasst. Vertreten sind dort unter anderem Patientenorganisationen, Experten aus der Wissenschaft und pharmazeutische Industrie, die gemeinsam an Lösungen arbeiten wollen. Die Konferenz wird live übertragen und bietet eine Plattform für den Austausch innovativer Ideen und Herausforderungen in diesem wichtigen Bereich.
Für Interessierte besteht die Möglichkeit zur Anmeldung für den Lauf und den virtuellen Lauf unter www.rarediseasesrun.net. Mehr Informationen über den 4. Rare Diseases Run sind auch unter rarediseaseday.org verfügbar. Weitere Hintergründe zur NAKSE können unter achse-online.de eingesehen werden.
